handsEndometriose. Eén op de tien vrouwen heeft deze chronische ziekte, die vaak pijn en zelfs onvruchtbaarheid tot gevolg heeft. Maar lang niet elke vrouw die het heeft, weet dat ook. “We zijn opgevoed met het credo: niet zeuren, menstruatieklachten horen erbij.”

Mandy (28) kwam in 2009 op de eerste hulp terecht met ondraaglijke pijn in haar buik. “Er werd gedacht aan een blindedarm ontsteking. Al snel bleek dat het niet te zijn. Ik werd doorverwezen naar de gynaecoloog en hij stelde meteen endometriose vast, wat later met een kijkoperatie werd bevestigd. Veel puzzelstukjes vielen in één keer op hun plek. Allerlei vage klachten die ik al jaren had – steeds blaasontsteking, snel moe, geen lange afstanden kunnen lopen, steken in mijn bovenbenen – bleken bij endometriose te horen.”

Woekerend baarmoederslijmvlies
Endometriose is baarmoederslijmvlies dat tijdens de menstruatie via de eileiders in de buik terechtkomt en daar doorwoekert en verkleeft. Het hecht zich aan organen als eierstokken, blaas en darmen. Het gedraagt zich alsof het in de baarmoeder zit: tussen de menstruaties door groeit het door. Buiten de baarmoeder geeft het een ontstekingsreactie en dat veroorzaakt pijn. Soms zo erg dat de vrouwen de eerste dagen van hun menstruatie in bed moeten blijven.

“Er is jammer genoeg nog veel te weinig aandacht voor endometriose,” zegt Sartinah Portier van de Endometriose Stichting. “We zijn opgevoed met het credo: niet zeuren, menstruatieklachten horen erbij. Niet voor niets organiseren wij op 8 maart a.s. de Landelijke Endometriosedag. Als je er pas achter komt dat je het hebt op het moment dat je aan kinderen wilt beginnen, dan kan het al te laat zijn. Je kunt namelijk onvruchtbaar raken door endometriose. En misschien ben je dan al jarenlang aan de huis-, tuin- en keukenmiddelen gezet omdat je enorm last van je menstruatie hebt. Of er is een heel andere – verkeerde – diagnose gesteld. Als je op tijd weet dat je het hebt, kan er gerichte behandeling plaatsvinden.”

Wel of geen operatie?
Zo’n verkeerde diagnose kreeg Debby (31) in eerste instantie ook. Ze had al jaren veel buikpijn, vooral tijdens haar menstruatie. “In 2008 was vastgesteld dat ik het prikkelbare darmsyndroom had. Ik kreeg medicijnen en therapieën, maar mijn buikpijn bleef. Uiteindelijk werd ik doorverwezen naar de gynaecoloog en is met een kijkoperatie endometriose vastgesteld. Mijn rechtereierstok was verkleefd en de achterkant van mijn baarmoeder zat vast aan mijn dikke darm. In Nederland zeiden ze dat ik niet geopereerd hoefde te worden, tijdens een second opinion in België kreeg ik te horen dat ik door de verklevingen absoluut niet zwanger zou raken zonder operatie, zelfs niet met IVF.”

Debby koos na lang wikken en wegen voor een operatie in België. “Na het herstel van de operatie moest ik snel zwanger proberen te raken, de verklevingen konden zo weer terug zijn. Nadat we het eerst zelf hebben geprobeerd, waar dus een enorme druk op lag, ben ik uiteindelijk met IVF zwanger geraakt. Ik heb ontzettend veel geluk gehad.”

Meteen actie
De endometriose was bij Mandy zo ernstig dat ze een minimale kans had om zwanger te raken. “We moesten meteen actie ondernemen. Ik was 24, net getrouwd. Mijn man en ik wisten dat we ‘later’ kinderen wilden. Maar ineens was het: nu of nooit. We zijn er volledig voor gegaan. Ik heb eerst een half jaar geprobeerd zelf zwanger te worden, dat lukte niet. Ook een half jaar IUI-behandelingen leidde niet tot een zwangerschap. Via IVF ben ik uiteindelijk zwanger geraakt van een tweeling (nu 2 jaar).
Mandy is na haar bevalling maar liefst zeven keer geopereerd. “Er is endometriose weggehaald, maar ook mijn baarmoeder, eileiders, een eierstok, een stuk darm en een stukje uit de blaas. Het komt snel terug. Sinds de laatste operatie, in november 2013, gaat het goed, maar endometriose is niet te voorspellen helaas. Ik ben nu aan de pil, zonder stopweek. In de hoop dat de endometriose zich rustig houdt.”

DeniseDenise – heeft 79 verhalen geschreven.
42, journalist, doorbreekt in haar artikelen graag zo nu en dan een taboe over kinderwens, zwangerschap en ouderschap. Lees meer over haar werk op haar website.

Meer Artikelen